GBS de wereld uit

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een spierziekte die plotseling opkomt. Mensen kunnen hierdoor van het een op het andere moment volledig verlamd zijn. Binnen 24 uur van gezond naar volledig verlamd op de intensive care. Dat is het ingrijpende gevolg van de meest heftige vorm van GBS. Het dieptepunt van de ziekte wordt binnen vier weken bereikt. Daarna begint het herstel, wat meestal maanden en soms zelfs jaren duurt. Bijna altijd blijven er restverschijnselen, zoals vermoeidheid, pijn of moeite met lopen. 

Het Spierfonds ontvangt regelmatig giften die bestemd zijn voor onderzoek naar GBS. Hiermee zijn de afgelopen jaren de volgende onderzoeken mede mogelijk gemaakt:

Giften goed besteed 
Alle giften die voor ‘GBS de wereld uit!’ bij ons binnen komen, worden geoormerkt en besteden wij aan onderzoek naar GBS. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het CBF keurmerk en de ANBI status, zo weet je zeker dat je gift goed terecht komt en is de donatie fiscaal aftrekbaar.

Read more Read less
from € 100.000 (25%)
View all
Help het onderzoek naar GBS! In een internationaal onderzoek analyseren onderzoekers van het Erasmus MC het bloed van zo veel mogelijk patiënten met GBS. Zo willen zij meer te weten komen over de oorzaak, het verloop en de beste behandeling van de ziekte. Op dit moment liggen nog 300 bloedmonsters te wachten op analyse. Maar onderzoek is kostbaar: de analyse van één bloedmonster kost € 90,-. Daarom kunnen wij jouw hulp goed gebruiken! Spaar een buisje vol met euromunten en help mee zodat de overige 300 beschikbare bloedmonsters snel geanalyseerd kunnen worden. Hoe doe je mee? Vraag hier je spaarbuis aan! Spaar 90 euromunten voor de analyse van één bloedmonster (doe ze in het buisje) Doneer hier je opbrengst Vraag een spaarbuis aan       Spaar online mee Over het onderzoek Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is levensbedreigend en onderzoek is hard nodig! Onderzoekers van het Erasmus MC te Rotterdam, starten onder leiding van prof. dr. Bart Jacobs met een internationaal onderzoek waarin ze bekijken welke infecties het vaakst zorgen voor de spierverlamming en hoe de ziekte precies verloopt bij elk van deze infecties. Met behulp van de gegevens en bloedmonsters uit het IGOS-onderzoek zal worden gekeken naar de vijf bekende infecties bij 700 GBS-patiënten. Het gaat om hoe vaak ze voorkomen, hoe ze de symptomen, reactie op behandeling en prognose beïnvloeden, en of ze een rol spelen bij de geografische variatie in GBS. Dit leidt hopelijk tot meer informatie over de voorafgaande infecties bij GBS en zo tot betere informatie over de prognose en een meer persoonsgerichte behandeling bij GBS. Lees meer over het onderzoek  
View all

Create your fundraising page or join a team with friends, co-workers, your sports team or class mates. Take a look at these inspiring examples.

Start fundraising
View all

Lever je spaarbuis in!

03-11-2019 | 00:00 Posted on: Spaar mee voor een betere behandeling bij GBS We zijn nu al een eind op weg met het vullen van de GBS spaarbuizen! Inmiddels hebben we al 39 gevulde spaarbuizen ontvangen, een heel mooi begin! Het einde van de inzamelactie komt in zicht. Wil je er voor zorgen dat je uiterlijk vrijdag 6 december de inhoud van de spaarbuis doneert aan het onderzoek naar GBS? Dat kan op twee manieren! Op vrijdag 6 december organiseren wij bij ons op het hoofdkantoor in Den Haag een inzamelingsdag. Tussen 14.00 uur en 17.00 uur kun jij de inhoud van jouw spaarbuis bij ons inleveren. Als dank krijg je hiervoor je eigen Pippa mee. Kun jij niet op deze dag aanwezig zijn om de inhoud van jouw buis in te leveren of is Den Haag te ver weg? Geen probleem! Je kunt de inhoud ook eenvoudig online doneren via onderstaande button:   Doneer   Is jouw spaarbuis nog niet vol? Je hebt nog een aantal weken de tijd! Vraag je buren, vrienden en familieleden om jou te helpen! Naast die euromunten passen er ook heel goed briefjes in 😉 Misschien wil jouw buurvrouw je wel helpen door met de buis bij haar zangkoor langs te gaan, wil jouw zoontje wel op de voetbalvereniging met de buis rondgaan, wil de plaatselijke bakker of supermarkt wel helpen. Of maak een foto van jezelf met de spaarbuis en deel deze via social media met vraag of iedereen wil doneren. De 36 gevulde spaarbuizen zijn allemaal op deze manieren snel gevuld, dus samen maken wij het onderzoek naar GBS mogelijk. Ben jij er 6 december bij? Datum en tijd: vrijdag 6 december van 14.00 uur 17.00 uur Waar: Javastraat 86 in Den Haag Laat ons even via de mail weten of je op 6 december aanwezig bent om je spaarbuis in te leveren! Dat kun je doen door te mail naar actie@spierfonds.nl 
Read more
View all
€ 150

Angela

14-03-2020 | 11:04 To: Geef een Bloemetje voor Spieren Ik ben heel trots! We hebben met onze actie Geef een Bloemetje voor Spieren een mooie opdracht gekregen. We mochten voor Roger Quaden Financiële Diensten 150 gepersonaliseerde cadeaukaartjes maken. In de kaartjes zijn de kleuren en het logo van het bedrijf verwerkt. Roger heeft ons de opdracht weloverwogen gegund. Hij wilde voor zijn klanten iets extra’s betekenen door, daar waar aan de orde, een presentje te kunnen geven met een persoonlijke boodschap op een mooi kaartje. Tegelijkertijd wilde hij heel graag een goed doel steunen. Dit maatschappelijke bewustzijn heeft ertoe geleid dat wij de kaartjes mochten maken. De opbrengst van de opdracht is in zijn geheel overgemaakt aan het Prinses Beatrix Spierfonds om meer wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken naar het Guillain-Barré Syndroom: een zeldzame spierziekte. Roger, bedankt voor deze mooie opdracht. Voor ons heel leuk om te maken, maar vooral weer een krachtige impuls voor het broodnodige wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten!