lopen voor CIDP

This is the fundraising page of Maartje Den Besten-Blom
Normal e5b5ca662ac30d56e7426a821b024b1c4e96cf7f
from € 400 (100%)

Ik loop hard met al mijn spieren voor degenen die dat niet kunnen.

Het hardlopen is voor mij een onderdeel van mijn leven geworden omdat het mij veel brengt, en wat is er mooier als ik hier niet ook iets mee kan doen.

Aankomend jaar heb ik veel loop evenementen staan en mijn doel is om bij elk evenement een aantal donaties binnen te halen voor onderzoek wat hard nodig is voor oa CIDP.  De bedoeling is dat ik zowiezo mijn gelopen aantal km's ga doneren en ik hoop jullie ook! Minder mag natuurlijk ook, want het is maar net wat het jou waard is, maar meer mag zeker ook want dat vinden wij alleen maar mooi. Ik heb geen grote middelen tot mijn beschikking en ik vind het al mooi dat ik dit zo kan doen. Vind het jammer dat er nog zo weinig hardgelopen word voor zulke ziekten, hoop dat ik dmv mijn actie nog meer mensen mee ga krijgen voor deze mooie stichting!

Neem even de tijd om mijn verhaal door te lezen ( het is best lang) maar zo was helaas het verloop van de ziekte ook, zo krijg je een beetje een idee waaraan je eventueel zou willen doneren. Delen van mijn verhaal en actie = lief.

Ik ben Maartje en ik ben gelukkig getrouwd en heb twee mooie gezonde kindjes. Mijn man heeft de ziekte CIDP waarvan nog maar weinig bekendheid is en ook artsen weten vaak weinig erover omdat het zeer zeldzaam is. Mijn man had in 2010 nogal een vervelend jaar, hij had besloten te stoppen bij zijn werkgever vanwege een te hoge werkdruk, gelukkig vrij snel weer ander werk, maar die betaalden slecht uit. De stress werd hem te veel en zijn lichaam raakte steeds ziek. Eind 2010 dacht hij een griep te pakken te hebben. Hij lag met een muts en dikke kleding aan onder de dekens en nog lag hij te rillen van de kou, heel raar ook geen koorts... Hij had in die periode veel last van zijn migraine dus dat hielp ook niet echt. De eigen huisarts wist zich er ook geen raad mee en schoof het af op griep. De klachten werden alleen maar waziger. Tintelend doof gevoel in voeten en handen en krachtverlies. Wij constateerden ook dat hij moeilijk liep, beetje zwalkend. De huisarts heeft keer op keer bloedonderzoek gedaan maar dat wees niets uit. Begin februari 2011 was het zo erg dat hij opgenomen is in het ziekenhuis. Hij werd daar maar even bestempeld als jonge gezonde vent die maar naar een psycholoog moest gaan want het zat " tussen zijn oren". Erg slecht behandeld daar door de neuroloog die notabene gespecialiseerd is in GBS. Dan had hij toch bepaalde symptomen moeten herkennen. Na 3 dagen naar huis gestuurd en er niks mee opgeschoten. Mijn man dacht echt dat hij gek werd, hij voelde dat zijn lichaam hem steeds meer in de steek liet. Inmiddels kon hij niet meer werken, niks met onze dochter doen en mij niet ondersteunen in het huishouden. In maart hadden we een weekje center parcs geboekt staan, ondanks dat er een rolstoel bij aan te pas kwam toch gegaan omdat we het nodig hadden. We hebben er weinig van mogen genieten. Mijn man werd steeds zieker, het zwembad kon hij niet door zonder ondersteuning en alles erbuiten zat hij volledig in een rolstoel. Daar begonnen ook zijn handen enorm uit te vallen, hij kon vrijwel niet eens meer bestek vast houden. Dit was de druppel en thuisgekomen heb ik het ziekenhuis gebeld, konden pas 5 weken later op afspraak ook al vertelden wij hoe mijn man er aan toe was. Dit kon toch niet waar zijn..?? Moest hij een kasplant worden. Ook werd het mijzelf ook allemaal te veel, je man zo te zien en ik had daarbij alle lasten op mijn schouders, onze dochter van 2 jaar en mijn werk en het huishouden, ook ik was op. Ik was er klaar mee en belde de zorgverzekeraar en die kon voor ons bemiddelen en zo konden wij 2 dagen later al terecht in Geldrop. Daar een ontzettend zorgvuldig onderzoek gehad van de assistent en de neuroloog. Direct ook al een conclusie...U heeft een neuropathie meneer.... Dan word de grond onder je voeten weggeslagen en je bent compleet van de wereld. ..toch, zie je wel...We zijn niet gek. Maar ook erg angstig omdat je weet dat er hele erge ziekten bij zitten. Mijn man werd direct opgenomen en is daar twee volle weken geweest. Er werd meteen een lumbaal punctie gedaan en diverse onderzoeken werden opgestart. Na 1 week hadden wij de uitslag.

Wat is chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)? Bij CIDP raakt het isolerende omhulsel van de zenuwen in armen en benen beschadigd. Hierdoor kunnen de zenuwen de signalen van de hersenen naar de spieren en vanuit de huid naar de hersenen niet meer goed doorgeven. De gevolgen zijn verlammingsverschijnselen in armen en benen. Daarnaast doen zich gevoelsstoornissen voor zoals gevoelloosheid of tintelingen (een 'slapend' gevoel). CIDP is een chronische aandoening. De ziekte ontwikkelt zich langzaam; het duurt vaak enkele maanden voordat het dieptepunt is bereikt. Als de ziekte over lijkt te zijn, kan ze na verloop van tijd (soms na een infectie) de kop weer opsteken. Soms treedt spontaan herstel op. De meeste patiënten reageren goed op een specifieke behandeling met medicijnen. Dikwijls is een langdurige behandeling nodig voordat definitief herstel optreedt. CIDP komt voor op alle leeftijden en bij zowel mannen als vrouwen. Het is een zeldzame ziekte die zich jaarlijks in Nederland bij ongeveer dertig tot honderd mensen openbaart. Oorzaak CIDP wordt veroorzaakt door een verkeerde reactie van het eigen afweersysteem. Afweerstoffen tasten het isolatiemateriaal van de zenuw (het 'myeline') aan. Soms is hierbij ook de kern (axon) van de zenuw betrokken. Het is nog niet bekend waardoor het afweersysteem precies geactiveerd wordt. Waarschijnlijk speelt een 'gewone infectie' een rol. CIDP is waarschijnlijk een vorm van een auto-immuunziekte. Het is geen erfelijke of besmettelijke aandoening. Verschijnselen CIDP openbaart zich langzaam. Meestal ontstaat in een periode van twee maanden duidelijke spierzwakte in beide armen en/of benen. De zwakte treedt aan beide zijden van het lichaam op en wordt langzaam erger. Als het dieptepunt is bereikt, kunnen patiënten soms nauwelijks meer zelfstandig lopen. In een beperkt aantal gevallen kunnen ook de spieren van het gelaat verzwakt zijn. De ademhalingsspieren blijven meestal goed functioneren. Zeer zelden is ademhalingsondersteuning nodig. De meeste mensen met CIDP hebben last van gevoelsstoornissen: ze hebben pijn of last van tintelingen of een 'slapend' gevoel.

 

Om zeker van zijn diagnose te zijn maakte onze behandeld neuroloog nog een afspraak bij een specialist in het radboud ziekenhuis. Ook daar werd in 1 dag tijd veel onderzoek gedaan en werd ook daar dezelfde diagnose gesteld. Weken en maanden van onzekerheid hielden hier op, we konden nu werken aan herstel. Er werd verteld dat dit jaren kon duren en er altijd kans is op een terug val. Na 2 weken werd hij ontslagen in Geldrop en moest hij thuis nog een week wachten alvorens hij opgenomen werd in het revalidatie centrum de "tolbrug" . Daar heeft hij 11 weken intensief gerevalideerd om daarna volledig naar huis te mogen. Hij moest in het begin veel op bezoek in Geldrop voor immuun globuline infusen. Die hielpen nauwelijks dus werd er na een maand of 2 overgestapt op dexamethason. Toen ging zijn herstel zichtbaar wat sneller. In zijn tijd thuis moest hij een paar keer in de week met de taxi naar het revalidatie centrum. Later kon hij gelukkig hier in de buurt naar de fysio. Hij is van een rolstoel naar spalken gegaan die hem ondersteunen. Heel langzaam kwam de kracht weer terug. Het was een lange weg maar we gingen er volledig voor. Omdat we zoveel overwonnen hadden besloot mijn man om mij in zijn revalidatie jaar ten huwelijk te vragen en trouwden wij in 2013. Twee jaar later. Zodoende had hij ook nog de tijd om te herstellen. Het werd ook nog eens bekroond met een gezonde zoon dat zelfde jaar. Zo staat verdriet en blijdschap toch dicht bij elkaar. Inmiddels werkt mijn man weer en heeft hij aangepast werk, hij is 100% afgekeurd en dat zal denk ik ook wel blijven, want alles kost toch veel energie. Hij heeft zijn goede en zijn slechtere dagen. Het is en blijft ook een chronische ziekte. We hebben er mee leren leven en zijn dankbaar dat hij er nog gewoon is en we het maximale nog uit het leven kunnen halen ook al is dat niet altijd gemakkelijk. Ik loop sinds maart 2015 hard, mede voor af te vallen maar meer nog om alles wat ons overkomen is en nog steeds overkomt van me af te lopen, het is mijn geestelijke uitlaadklep en ik merk dat het mij helpt, waarom zou ik er een ander niet mee kunnen helpen. Mijn man kan het niet dus doe ik het voor hem. Ik loop hard voor CIDP. En wil zo bijdragen aan nog meer onderzoek voor deze vreselijke ziekte die nog maar weinig bekendheid heeft en hoe het verloop is.

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

View all donors
€ 50 30-09-2019 | 17:49 Meer onderzoek is hard nodig!
€ 20 29-05-2016 | 22:33 Helemaal toppie meid dat je dit doet! Trots op je! Xxx
€ 15 29-05-2016 | 22:07 Maartje je bent een kanjer !
€ 25 29-05-2016 | 18:45
€ 16 29-05-2016 | 17:51 Omdat ik APE trots ben op mezelf en vandaag een mooie prestatie geleverd heb en ik hoop dat mijn donatie meer doet volgen!