Abseilen tegen spierziekten

Marian van Mierlo
Closed You can't donate anymore
from €2.000 (178%)

In 2015 word ik 75 jaar. Mijn wens is om nog een laatste stunt uit te halen. Nog eenmaal geld en aandacht vragen voor het Guillain-Barré syndroom (GBS). Dit keer blijf ik dichtbij huis en ga ik op woensdag 27 mei abseilen van het Provinciehuis van Noord-Brabant. Vanaf 100 meter naar beneden.

Zelf heb ik twee keer te maken gehad met de ziekte GBS, in 1980 en 1990. GBS is een spierziekte die plotseling toe slaat en kan leiden tot ernstige verlamming bij voorheen gezonde mensen. Nu geef ik voorlichting aan mensen die er pas mee te maken hebben. Ik zoek hen op in het ziekenhuis en vertel over het verloop van de ziekte en probeer advies te geven. Dit wordt altijd zeer gewaardeerd omdat de meeste mensen nog nooit van GBS gehoord hebben en geen idee hebben wat hun is overkomen. Naast dit vrijwilligerswerk zet zich ik me nog op een andere manier in. Door te 'stunten tegen spierziekten'!

Abseilen en stuntvliegen
In 2011 ben ik gaan abseilen van de Euromast. En het jaar erop vloog ik mee in een geheel open tweepersoons sportvliegtuigje; Dragon Fly. Op driehonderd meter hoogte schakelde de piloot de motor uit, waarna het vliegtuigje ging zweven op de thermiek. Met deze twee stunts haalde ik zo'n € 9000 op en was er veel aandacht voor GBS. Nu wil nog één keer een stunt uithalen en ga ik abseilen van het Provinciehuis in mijn woonplaats Den Bosch.

Iedereen kan mij steunen bij de stunt door een donatie te doen op de actiepagina. Ik hoop zo een mooi bedrag bij elkaar te krijgen voor onderzoek naar een betere behandeling.

Promote this page with a cool poster. You can determine the text yourself and then print the poster and put it up anywhere. Anyone can make a poster of this page, including friends, family, colleagues, people from your sports team or classmates. Put the poster up in a supermarket, behind the window at shops, at companies or at school. Putting up a poster is often no problem if you ask nicely and explain what it is for.

Raised €250

Raised €500

Raised €1.000

Received first donation

Received 10 donations

Received 25 donations

Received 50 donations

Posted a blog update

Show more
View all
€25 04-08-2015 | 14:32 Sinds 4 april 2015 in aanraking gekomen met GBS waardoor ik de macht over het lopen en het uitvoeren van handelingen met mijn handen niet meer kon uitvoeren. In een paar dagen tijd terug naar niets, de verwarring nabij en het niet kunnen bevatten wat er met je aan het gebeuren is. Na 2 weken de eerste stappen weer gedaan, aan de brug, achter de rollator en dan leef je voort in de gedacht dat het mooi snel gaat. Dan naar het revalidatiecentrum de Vogellanden in Zwolle. Geweldige lieve mensen die je enorm goed begeleiden en ondersteunen. Maar je lichaam geeft het proces aan, dat gaat langzaam .... erg langzaam. Het is inmiddels augustus 2015 en ik kan lopen, fietsen, typen, eten, voelen, ruiken en beleven. Maar is het iedere dag hard werken om te revalideren. De vermoeidheid, spierpijnen, hoofdpijn, krachtverlies, geen conditie en langzaam .... vooral langzaam aan en stapje voor stapje naar een stip op de horizon waarvan je nog geen idee hebt hoe die stip er uit zal zien en hoe die straks gaat voelen. Ik doneer voor iedereen die het heeft gehad, het nog krijgen kan en het onderzoek dat ondersteuning nodig heeft. GBS heeft aandacht en geld nodig ..... en snel .... héél snel. Veel succes met de actie. André
€10 29-06-2015 | 14:32 Een prachtig doel, de coole Marian deed het toch maar!
€15 29-06-2015 | 11:41 Marian, geweldig dat je zoiets hebt gedaan, daarom steun ik je actie.
€10 28-06-2015 | 13:25 Ik heb dit jaar zelf GBS (gehad) Heel veel succes en sterkte met onderzoek!!
€65 27-06-2015 | 11:10 Dear Marian, I'm very proud of you that you still are doing such scaring things like abseiling . Take care!
View all

Het hoge Provinciehuis van 's-Hertogenbosch staat statig te wachten op mijn uitdaging!!!!!

29-05-2015 | 20:35 Al vroeg sta ik op, de dagelijkse  procedure volgen en dan  ben ik om 7.45 klaar. Als Jeroen van Aken, van Het Prinses Beatrix  Spierfonds, komt moet ik in de startblokken staan, hij belt al om 8.00 uur aan, dus mooi op tijd. Dan begint de telefoon te rinkelen; Giel Beelen, mijn grote vriend, aan de lijn,het is een goed gesprek waarin ik ook nog extra aandacht mag vragen om een smsje te sturen met : Spier naar 4333. De opbrengst gaat de hele dag nog speciaal naar mijn doel. Met zijn vraag wat de nieuwe uitdaging gaat worden en ik hem mijn voorstel doe denk ik dat Giel daar minder vertrouwen in had dan in het abseilen vandaag. Kort daarna wordt ik gebeld door Omroep Brabant, ook daar om nog steun door de smsjes gevraagd. Om 8.30 de deur uit Oranje jack aan van het PBS en op naar het Provinciehuis. Daar aangekomen weer een telefoontje nu van Omroep Max, Radio Wekker Wakker. gelukkig maande Jeroen mij om eens rustig even te blijven ztten tijdens een telefoongesprek(normaal doe ik ondertussen van alles) weer aandacht gevraagd voor de smsjes. Bij de ingang van het gebouw werden we ontvangen door de Heer Verwiel en naar de 23ste verdieping gebracht, eerst een lekkere kop koffie daarna de Media pers ter woord gestaan, ik probeerde de truc van Jeroen en na een paar gesprekken had ik zelf ook door dat het beter ging en rustig antwoordde.  De Commissaris van de Koning Wim van de Donk arriveerde rond 10.15 . Na een mooi gesprek over het PBS en de SN werd het hoogtijd om eindelijk het klimtuig aan te doen. De abseiling kon beginnen, nog een helmpje met camera op (moest van mijn neef) en een microfoontje in de broekzak, gingen we van start. Het was een beetje moeilijk maar dan heb je ook wat. Tijdens het oefenen had ik geleerd ,ook getraind met de fysio, hoe ik met mijn voeten van de muur kon afzetten, nou mooi niet, zit er in die muur een mooie ronding zodat je nauwelijks de muur kan aanraken en eerder een beetje hangt rond te draaien. Na een paar minuten ging het vlotter en belandden we op het dak van de 2de etage . Het commitee van ontvangst stond al klaar, de Commissaris Wim van de Donk bedankte mij voor mijn moed en inzet met overhandiging van een mooi kleurig bosje bloemen en een kus. Daarna via het ketelhuis naar de 23ste verdieping om nog wat te praten met de pers, alles te evalueren, nog wat foto,s maken met als hoogtepunt:  DE UITREIKING VAN DE CHEQUE. wat GEWELDIG, FANTASTISCH,de hele  ACTIE tot nu:  €  3115,00 . Wat een mooie dag ik kijk er met een beetje trrots op terug en kan het nog niet geloeven. ALLE DONATEURS HARTELIJK DANK  voor de MOOIE DONATIES en steun voor mijn uitdaging maar vooral  OM AANDACHT VOOR DEZE SPIERZIEKTE,ZODAT ER MEER ONDERZOEK NAAR gedaan kan worden
Read more