Dag 455 - Nationale Zeldzameziektendag 2017

Het Guillain Barré Syndroom (GBS) is een zeldzame ziekte. Zeldzame ziekten zijn ziekten waar slechts 1 op 2000 mensen of minder aan lijden. Voor GBS is dit 1.1 tot 1.8 op de 100.000 mensen. Heel erg zeldzaam, dus.

We zijn inmiddels 4 en een halve maand na de Marathon Eindhoven. Per 2 januari is mam voor een periode van 2 maanden terug gegaan naar het revalidatiecentrum Adelante, om te kijken of meer herstel mogelijk is. Daar wordt gewerkt aan balans, spierkracht, en het gebruik van voornamelijk haar handen. Hoewel er even, met succes, is gekeken of ze een handbewogen rolstoel in beweging kan krijgen, kreeg ze helaas door een bacterie, en een daarop volgend verblijf in het ziekenhuis van ruim twee weken, een terugval. Ze sterkt weer aan, maar doordat er weer een paar stappen terug zijn gezet, wordt helaas de revalidatie na half maart niet verlengd, ondanks advies van de therapeuten dit wel te doen. Misschien mag ze later nog een keer.

Ter inspiratie hierbij een filmpje van onze 'meeloopdag', toen mam net in Adelante was, dus vóór de terugval.