Ingrid en Marcel rennen voor GBS-onderzoek!

De korte versie: onze moeder heeft 5 maanden op intensive care gelegen met het Guillain Barré Syndroom, en ze werkt nu hard aan haar herstel vanuit het verpleeghuis Hambos te Kerkrade. Haar herstel vordert, en we hopen dat ze snel weer terug kan naar revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek, waar ze al eerder was. Om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar GBS, rennen Ingrid en ik mee met de Eindhoven Marathon (Ingrid 10KM, ik de halve marathon) op 9 oktober 2016. We kunnen je steun goed gebruiken!

The short version (long version below): our mom spent 5 months in an intensive care unit with the Guillain Barré Syndrome, and is now working hard in the nursing home Hamboskliniek in Kerkrade. She is recovering, and we hope she can soon get back to the rehab clinic Adelante in Hoensbroek (The Netherlands). To raise funds for more research on GBS, Ingrid and I will participate in one of the Eindhoven Marathon races (Ingrid will run the 10KM, I will run the half marathon) on October 9th, 2016. We need your support!

---

Op 1 december belde mijn moeder (72) mijn zus. Ze was die nacht gevallen, en had weinig gevoel in haar voeten en handen. In het ziekenhuis wilden ze haar een nachtje ter observatie opnemen. Die avond al, kon ze niet meer zonder steun lopen, en op 3 december lag ze aan de beademing, in coma. Haar bloeddruk wisselde sterk en moest met medicijnen overeind gehouden worden, haar hartslag ging van veel te laag tot veel te hoog. Stephan, onze broer in de VS, sprong in het vliegtuig en kwam naar Nederland.

9 december - het ging slecht en kon niet slechter, gaven de artsen aan. Alsof ze het gehoord had, deed ze een dag later haar ogen open, tot grote opluchting van ons allemaal. Omdat ze zich niets meer herinnerde sinds haar val, kwam de realiteit hard binnen: ze was verlamd vanaf haar schouders, kon niet praten, niet bewegen, niet zelf ademen. Ze had het Guillain-Barré Syndroom, in een zeldzame variant. Haar eigen immuunsysteem had haar zenuwstelsel aangevallen. Er is maar weinig onderzoek naar GBS en de artsen konden weinig zeggen over de prognose. De meeste mensen worden weer beter, maar sommigen niet, of niet helemaal - en onze moeder was 72. Medicijnen voor een genezing zijn er nog niet, ze kunnen alleen proberen het dal wat minder diep te maken. De volgende 3 maanden zouden we moeten 'praten' met gebaren, letterkaarten en pogingen tot liplezen, maar we waren vooral aangewezen op gesloten vragen: ja en nee knikken lukte nog wel. Het ging allemaal heel moeizaam en was heel frustrerend. We vierden Kerst en Nieuwjaar aan haar bed. De hoop waar we ons aan vasthielden, was dat GBS in principe een ziekte is die voorbij gaat. Waar je, in meer of mindere mate, van herstelt.

En dat herstel begon na drie maanden. Er kwam iets van spierspanning terug, en na 100 dagen wist ze haar eerste woorden weer te spreken ('Ik ben hees', zei ze) al was ze nog steeds geïntubeerd. Ze werd één keer per dag voor een uur of twee in een stoel getild, als training - zitten is al een enorme inspanning. We proberen haar af te leiden, en toch deel te laten uitmaken van ons leven: Ingrid had een uitvoering van haar koor en voor het eerst kon onze moeder er niet heen. Dus kwam het koor naar het ziekenhuis, en hield een privé-voorstelling :) Ik rende zelf de marathon in Rotterdam, en de verpleging zorgde ervoor dat ze die op tv kon volgen. Stephan kwam nog een keer naar Nederland, en bracht deze keer zijn dochter Maria mee, tot grote verrassing van mijn moeder.

Er kwam langzaam iets van kracht terug in de armen, toen haar vingertoppen en handen, en we begonnen te hopen op een vertrek van de intensive care, naar een revalidatiecentrum. Na 152 dagen - 5 maanden en 1 dag na haar opname, was het eindelijk zover - ze vertrok, inclusief beademing, naar revalidatiecentrum Adelante. Ze werd uitgezwaaid door 10-15 IC-verpleegkundigen, die we inmiddels allemaal bij naam kenden, en die mijn moeder waardeerden om haar doorzettingskracht. Voor het eerst weer buiten! De ambulanceverpleegkundigen lieten haar een kwartier genieten van de zon op haar gezicht, ondanks hun drukke schema.

Nu, op dag 178, kan ze met beide armen al wat bewegen - ze oefent om haar neus aan te kunnen raken. Het lukt nog niet iets vast te houden, of de afstandsbediening van de tv te bedienen, maar dat gaat zeker komen. Ze praat 3 keer per dag een uur, en wordt 2 keer per dag in een rolstoel getild zodat we even met haar van de kamer kunnen.

Natuurlijk hopen we op meer, veel meer, maar als er één ding is dat GBS je leert, is het geduld. In de loop van haar ziekte heeft onze moeder aan meerdere GBS-studies deelgenomen. Onderzoek dat hard nodig is, om erachter te komen hoe deze ziekte gestopt kan worden, en hoe het herstel versneld kan worden. Daarom lopen mijn zus en ik graag mee voor meer GBS-onderzoek, natuurlijk gesteund door onze familie en vrienden. Help jij ook mee? Op 5 juni wordt onze moeder 73 jaar. We weten zeker dat ze een donatie een prachtig kado zal vinden. Dank je!

---

On december 1st, my mom called my sister, to tell her she had had a fall, the night before, and felt some numbness in her hands and feet. A quick visit to the ER resulted in them wanting to keep her there for one night, for observation. That same night, she keep walk unassisted, and by december 3rd, she was on a respirator, in a coma. Her blood pressure fluctuated strongly and had to be kept stable with medication.; her heart rate was sometimes erratic and went from far to low to dangerously high. Stephan, our brother who lives in the US, jumped on a plane and came to Holland.

December 9th - doctors told us she was in bad shape - in fact, it couldn't be worse. But as if she had heard them, the next day, mom finally opened her eyes, to our great relief. Since she couldn't remember anything since the fall, it must have been a shock for her to realise she suddenly was paralysed from the shoulders down, couldn't speak, move or even breath on her own. She was diagnosed with a rare form of the Guillain Barré Syndrome (GBS). Her own immune system had attacked her nervous system. Because it is so rare, there is not much research on GBS and her doctors could not give us a clear prognosis. Many people get better, but some don't, or not entirely - and my mom was 72. There is no cure for GBS, and medication can only help mitigate the course of the disease.

For the next 3 months, we were forced to communicate with eachother by gestures, letter boards, and attempts at lip reading. Most of the time, we just communicated by asking closed questions, which she could answer by nodding yes or no. It was a very difficult and frustrating time. We 'celebrated' Christmas and New Year's day at her bed. The hope we clung to, was that, in principle, GBS is a self limiting disease that will pass and from which you can recover.

For my mom, recovery began after three months. My sister, an occupational therapist, felt some muscle tension return. After 100 days, mom managed to speak a few, hoarse first words, even though she was and is still intutabed. She was lifted out of her chair once a day for an hour or two. No more, just sitting is already very tiring. We try to distract her and make her feel part of our lives: Ingrid had a show with her a capella choir, and since mom could not visit this year, she brought the choir to the hospital instead. As for myself, I ran a marathon in april, and the nurses made sure she could watch it on tv. Stephan came to visit again, and brought my mom's granddaughter Maria with him, much to her surprise.

Slowly, she regained a little bit of strength in her arms, was able to wiggle her fingertips a little, and move her hand a few centimeters. We started thinking about a transfer to a rehabilitation clinic, but the ventilator slowed that down. Finally, after 152 days in the ICU, she left - ventilator and all, to Adelante. She was waved off by 10-15 nurses, who had grown attached to her, praised her perseverance, and whom we all knew by name. Finally, she was outside, and with the help of the ambulance nurses, she got her first 15 minutes of sunshine!

Now, on day 178, she can move both her arms a little and lift them off the bed - she is practicing to be able to touch her nose again. She can't hold anything yet with her hand, or even push a button to change the channel on tv, but she will get there. The is allowed to talk 3 times a day for an hour, and is lifted into a chair twice a day now. She gets physical therapy, occupational therapy and speech therapy almost every day. While in the wheelchair, we can finally move her out of her room, to sit outside for a few minutes.

Of course, we hope for more, much more, but if there is one thing GBS has taught us all, it is patience.

During the course of her illness, our mom has taken part in the GBS studies that are currently running. This kind of research is crucial in figuring out the causes of the disease, and how to stop it, or speed up recovery. That is why Ingrid and I are taking part in this fundraising team, to raise funds for more research. We are supported by our family and our friends. Would you like to help to? On June 5th, our mom turns 73. A donation would make an excellent birthday present. Thank you!